世田谷通信

 

世田谷通信（181）

猫草

夏休みの土曜日、次男と一緒に代々木まで出かけた。「ミダシナミクラブ」というイベントに参加するためだ。これは特別支援学校の先生達の発案によるもので、障害のある子ども達が自分の服装や身だしなみにどうやったら関心を持てるか、という授業の一環から始まったものだ。

  電車や街中で、こんなことはないだろうか。ちょっと年齢にそぐわないキャラクターの服や小物を持っている人、Tシャツをズボンの中に全部入れている、逆に下着がちょっとはみ出している人。なんだか違和感があって、ちょっと観察しているとどうも障害のある方のようで、ああそうか仕方ないかなと思ってしまうこと。それは、家族や身近な人たちがちょっと気をつけてあげたら改善されるのではないか、本当は本人がかっこよくなりたい、周りに素敵と思われたい、と自覚すれば一番良いのではないか。

 そこでプロのモデルさんやカメラマン、ファッション業界の方々に協力していただき、障害のある子どもとその保護者が参加するイベントが企画されたのだ。会場は代々木にあるホール。そこにはたくさんの服が並んでいるスペース、撮影用の白い幕のあるスペース、スタッフはモデルさんやスタイリストさん等の他に先生や保護者など有志がたくさんいる。受付後、名前を呼ばれ、子どもが自らたくさんの服からモデルさんと一緒にコーディネートする。小物の帽子やサングラス、靴も。そして着替えて白い幕の前でプロのカメラマンに撮影してもらうのだ。

服はシンプルな物が多いが、色が抑えてあるので、どう組み合わせても、びっくりするぐらいお洒落になる。かっこいいね、素敵だね、いいね！と声をかけられてシャッター音が響くうちに写真が苦手な子も、皆モデルのようにポーズを決めて笑顔になっていく。物怖じせず堂々としている。家族写真も撮影してくれる。皆が幸せそうに笑っていて、それは奇跡のような瞬間だった。

実は次男と電車で出かけるのは数年ぶり。行きは落ち着いていて、会場でも待つことができて、服も選んで、写真もスムーズ。かっこよくポーズを決めた我が子をみて、なんて夢のようなイベント、来て良かったと思った。この試みが長く、全国で、いえ世界で続き、拡がるといいのにと願う。

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（９４）

1月16日

　胸に鉛のようなものを抱えています。何かがつっかえているのか、全然分かりません。不安になってきます。神様助けて!!　午前中は眠っていました。寒がりなので、布団に入っています。無理はできません。鏡をよく見たら、眉毛に白髪・・・思わず、抜きました。歳じゃ～!!白髪も増えてきたし、人相も変わってきたし、体型も変わってきたし。でも、人様の痛みは少しだけ分かるようになった気がします。

１月２５日

　わたしの母教会は、神中心の生活というのを、とても大事にしていました。礼拝中心、みことぱ中心、聖餐の交わり中心を実践していました。会員も喜びをもって熱心に活動していました。そのなかに、家庭集会もありました。わたしも家庭集会で教会に繋がった者です。近所のお宅で伝道集会が開かれていたので、小さなビラをもって、訪ねてみたのです。その家庭集会で部屋を提供された方が、小学生でしかないわたしを熱心に教会学校へ連れていって下さったのです。それがなければ、教会とは縁のない者だったでしょう。
　教会へ自ら出向くのは、大変勇気のいることだと思います。だから身近なところまで出張して行くって、とても必要なことだと思います。地の果てまで述べ伝えよ♪　現在は転居して、別の教会の会員ですが、母教会も以前程活気がないようです。在籍している教会もそうです。新しい取り組みも大切でしょうけど、継続してきたことからも元気が出るんじゃないかな。

１月３０日

　よく自閉症は「こもっている」と言われるけど、そうじゃないんだな。実は、周りの世界と自分との境界線が薄いので、何か感じると、ビックリしてバリアを張ってしまう。自己防衛。ほんとちょっとしたことで、何かしら反応してしまう。いつも声の大小はあるけど、助けて！状態にある。

２月１０日

　ガッツリした抗精神薬を飲んでいても何ともないわたしが、花粉症の抗ヒスタミン剤で、眠くて仕方がない。この薬ももとをたどれば抗うつ剤。過剰投与の状態になっているのかもしれない。胃腸薬も処方されたので、薬漬けの脳と体ですわ。

加納さおり

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（９３）

１２月１８日

　冷えますね。いかがお過ごしでしょうか？わたしは雪が降る中、保健所に行って、医療関係の申請をしてきました。昨日は膝が痛かっただけなのに、今日は腰まで全部痛くなりました。ひどくなるばかりです。明日も冷えそうです。明日も足元が悪そうなので、外出はしない予定です。本当は受診がいっぱいあるのだけれど、今週は無理ですね。ご自愛下さい。お祈りしてます。

１２月１９日

　今日は疲れが抜けないのか、怠く、足腰が痛いので、動くのもしんどくて。布団の中、うだうだしてます。転倒のニュースを見ましたが、わたしは雪道ではありませんでしたが、何度も同じところを捻挫して、今歩くのに苦労しています。転倒は本当に恐い、恐い。打ち所が悪かったら・・・・、ぞっとします。

１２月２１日

　最近疲れが残りしんどいなぁ～。今日も起きられませんでした。今日はクリスマス礼拝なんだけどなぁ～。どうも、気力・体力が落ちて、しんどいのが一晩ではとれなくて持ち越してしまいます。とにかく何をしても疲れます。たぶん、讃美礼拝も行かないだろうなぁ～。

１２月２３日

　昨日は麻酔科の受診日だったので、バスで行ってきました。体調が低空飛行だったり、右膝が痛くて仕方ないと話をしました。そうしたら、低出力レーザーが効くということで、受けてきた。電気なんか効いた試しがない、と思っていたら、驚いた。レーザーを当てたところに対して、当てなかったところが痛みだしたのです。もしかして、これって効くということかい!?頻繁に行くとよいらしいから、調子がよいときには出掛けてみるか。今年はもう日がないからダメだけどね。
１２月２７日

　最近、何もかもが低調ゆえ、今日も一日終わってしまったという感じになっています。イヤになってしまうことも数知れず。だからこそ今日一日が大事。気楽にやろう、でもやり過ぎてしまう。第一のことは第一に・・・・。はぁ～、分かってるって！自閉症・うつ病・更年期・・・・。

　　加納さおり

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（９２）

１１月１９日

　毎年のことですが、この季節になると、精神的に不安定になり、いろいろのところが痛んでくるように感じて、つい病院巡りになっています。今日も午前中、婦人科に行っていました。エコーの検査を受けてきました。異常なしでした。でも帰ってきてから、疲れて布団の中をゴロゴロしています。人ごみや、人の目が怖い。どうしてこんな病気になったのだろう～と思うと、とめどなく涙が出てしまう。神様、助けて！もうイヤだ～。

１１月２１日

　今１０時２０分、先週から昨日までの疲れが出たのか、横にならずにいられない状態です。今月末まで用事が入っていて、大丈夫かしらと思いますよ。陽の暖かい日ですが、お加減はいかがですか・・・。自分がどういう状態かわかりました。頭は過活動になっているけれど、身体は限界になっているのです。やれやれ。度々メールしてすみません。もう五回目ですね・・・。今、１７時４０分やっと頭が静まってきました。よかった・・・。　

１１月２６日

　また日曜日にダウンしてしました。今日も一日寝たり起きたりしています。
更年期かしら、前より疲れて、何もしたくない・・・。お腹の薬が変わったせいか、余計おかしな感じがします。アトピーがひどくて、人に見せられる顔ではありません。まだ本調子ではないのかなあ。家で主人と静かにシュトーレンでも食べながら、アドベントを迎えたいです。

　「つのぶえジャーナル」は待ってて下さる方がたくさんいらっしゃるから、遅らせるわけにはいかないですよね。更新、お疲れさまです。
　痛いのは辛いですよね。歳を重ねて、いろいろな人の痛みが身をもって感じられるようになりました。明日はごみ捨て日だから、ちゃんと起きなきゃ。おやすみなさい。

１１月２８日

　まだアトピーで顔がひどい感じ。人前には出れない日々です。薬を塗って治るのを待つというのが、対処法ですね。あと心身の疲れをとることですね。今日は麻酔科の受診日。腰と脚がひどく痛んで、動けないので、キャンセルしました。こんなおかしなことはあまりありません。はあ～。何もかも辛抱。辛抱。とは言うものの、保健所の手続きは誰も代わってもらえないから、無理をしてでもしなければならないのが現実。辛いなあ～。私の身体は、長年の薬の副作用で、骨粗しょう症のように脆いし、内臓のあちらこちらにも、障害が出ていると医者に言われた。でもどうにもならない～。

１２月９日

　結局、保健所には行けませんでした。熱が少しありましたから。自立支援医療証の期限が迫っているので、そろそろ申請しなければなりません。今週中にも行きたいのです。わが家は保健所から不便なところにあるので、ちょっとした用事でもササッとはいかないのです。はあ～。

　　　加納さおり

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（９１）

１１月７日

　脳がやられました。知らず知らずのうちに刺激を吸収してしまって、持ちこたえられなくなるのです。頭を空にするために、眠らなければならないのですが、それがまた難しい。昨日、今日とその状態です。何もできません・・・。
　気温の落差に体が付いていきません。気合だけではダメですね。休み休みでやっとですが、それも今はダメ。

１１月１０日

　身体の痛みも相変わらずあります。少し頑張って本を読みたくて集中したり、聖書を読んだりすると直ぐに背中や頭が痛くなってしまって出来なくなり残念な気持ちにもなったりしています。ただ落ち込み過ぎないようにやってます。難しいですが出来る事を出来る分だけやれれば良いと思ってます(^-^)

　加納さおり

 

　「お知らせ」

エネルギーは有限であり、環境汚染も大きな問題としてニュースで知ることはできますが、その理解を深める入門書として、皆様にご紹介いたします。その主なテーマとして、たとえば「エネルギーって何？」「太陽光発電って何？」「再生可能エネルギーを暮らしに取り入れる」など、身近な問題を取り上げた本です。個人ばかりでなく学校や市民サークルなどでも活用できる本です。

　「ゼロから始める・・・暮らしに生かす再生可能エネルギー入門」

　法政大学地域研究センター

　編著　田中　充　白井信雄　馬場健司　

　執筆協力者　遠藤はる奈　北風　亮　杉山範子　中島恵理　畑中直樹　平澤

　　　　　　　和人　増原直樹　松田直子　松本　明

　発行所　社法　家の光協会

　　定価：本体１４００円＋税　ＩＳＢＮ978-4-259-54750-9

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８９）

１０月２日

　タイの義妹一家に持って行く土産やらなんやらを用意しているうちにくたびれてしまいました。男性はそういうところに疎いから。それに実の妹だから、別に気を使わなくていいという感じなんだよなあ。ホテル代わりに宿泊させてもらうわけだから、何かと気を付けなきゃいけないんだよね。変にテンションが高くなり、じっとしていられなくて、グッタリしてしまうという状態です。
１０月５日

　胃のあたりがムカつき、頭痛に襲われました。風邪かと思い、熱を計ったが、平熱だったので、風邪ではないようです。そのうち気持ち悪くなって、おう吐してしまいました。食べ物とは思えないし、どう考えても、神経性胃炎。夜も具合が悪くて、眠れませんでした。今日も当然調子が悪いです。
　加納さおり

 

　「お知らせ」

エネルギーは有限であり、環境汚染も大きな問題としてニュースで知ることはできますが、その理解を深める入門書として、皆様にご紹介いたします。その主なテーマとして、たとえば「エネルギーって何？」「太陽光発電って何？」「再生可能エネルギーを暮らしに取り入れる」など、身近な問題を取り上げた本です。個人ばかりでなく学校や市民サークルなどでも活用できる本です。

　「ゼロから始める・・・暮らしに生かす再生可能エネルギー入門」

　法政大学地域研究センター

　編著　田中　充　白井信雄　馬場健司　

　執筆協力者　遠藤はる奈　北風　亮　杉山範子　中島恵理　畑中直樹　平澤　　　　　　　  和人　増原直樹　松田直子　松本　明

　発行所　社法　家の光協会

　　定価：本体１４００円＋税　ＩＳＢＮ978-4-259-54750-9

 

 

 

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８８）

８月１９日

　最近の天候不順には、着いていけません。目覚める前から、何にもしたくない。考えが回らないという感じでした。体調も良くないし、どうしたらいいんだあ～、落ち込んでしまいました。こんな生活の繰り返しがもう３０年も続いている。何か意味があるのだろうか？と考えてしまう。　

８月２２日

　今日は暑い時間なのに、精神科に行ってきました。帰りはとてもじゃないけど、ひどい腰痛にみまわれてしまいました。主人が、日、月曜日と休みだから、実家に行くけど、一緒に行く？と聞いてきました。えぇ、久しぶりに礼拝に出たいのに・・・と思ったけど、言えませんでした。で、ちょっと腰がきついから、わたしはやめとく、と言っておきました。主人の礼拝への思いはどうなってしまったのでしょう・・・。悲しくなります。

８月２６日

　気が塞いでいます。やたらに腹が立つし、み言葉をいただく気分になれないし、背中がヒリヒリするし、足は痛いし、頭が噴火しそうです。痛いところが多くて、もう土曜日から悪くなり続けている。自暴自棄になって口にあれこれ突っ込んで具合を悪くしたい。ちょっと自分の思うようにならないとすぐこれだ。情けないわ。

８月２８日

　お酒を飲まなくなって、7年が経ちます。これはわたしの意思と根性ではなく、神様の配慮だと思います。アル中が飲まないなんて、それだけで凄いことですから。変な天候ですね。何とかやれていますかと人は聞く・・・。そういう自分は、ぐうたらに過ごしています。時々、八方塞がりとか深刻にではなく、ポワンとした感じで、ああ～、死にたいなあって思う。危険なサインの前ぶれと言う人がいたが・・・。
　加納さおり

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８７）

７月１９日

　すぐにというわけではないですが、緑内障の進行を、毎日の点眼薬で食い止める治療をしています。定期的な検査も欠かせません。普段は市内の眼科に行き、半年に一度は大学病院の眼科に行って、投薬処方と検査をしてもらいます。この大学病院は、緑内障を得意としているからです。ここで高眼圧症が見付かったという、腐れ縁みたいなものです。しかし、しばらく通院出来ずにいたので、薬が切れているので、また大目玉を喰らうことでしょう。あちこち悪いのは本当に困ります。

８月６日

　私のような病気持ちは、暑さに弱い、眩しい太陽はもっと苦手だ。どちらも防ぎようがない。気持ち的には、ストレスなんて言うものでなく、イライラして何かを壊したくなるような抑えきれない衝動に駆られる。自分で自分が怖い。

薬は「毒」でもある。一つを抑えると、逆の副作用が出る。今は、無性に頭の毛を引っ張ったり、掻き毟って傷だらけだ。ああイヤだ！！

　加納さおり

　

　木

お花がちって　実がうれて、

その実が落ちて　葉が落ちて、

それから芽が出て　花が咲く。

そうして何べん　まわったら

この木はご用が　すむかしら。　　　金子みすゞ

 

自閉症者のひとりごと

　　　自閉症者のひとりごと

（８６）

６月２７日

　ここ一カ月、週末に何かのイベントが続いて、ヘトヘトです。倒れてました。
痛みの方は少しずつ良くなっていくのだろうと思っています。ちょっと外に出るだけでも、すぐにバタリ!!この季節、私のような病気の者は心身共に大変です。

６月３０日

　数日前に脳疲労を起こしました。それからかなあ～、不調なのは。だから、成るべくして成っている症状なのかもしれません。昨日から右足、腿、膝と痛くなり、どうにもならないといったところです。身体もだるく、いくら休んでも疲れが取れないです。は～、ダメなときは何をしても上手くいかないようです。出来る時にやれば良いんだから…と思えるようになればいいのだそうですが…。

７月４日

　これで少しずつ良くなっていくかなと期待していたところ、今日は気分が沈んでどうにもならない。信仰も抜けそうな歯のように、ぐらぐらな状態です。
神様、どのようにしてあなたを愛すればよいのですか？助けて下さい。わたしが進むべき方向を教えて下さい。その方向に従わせて下さい。頑なな心を打ち砕いて下さい。

７月７日

　お祈りありがとうございます。心身のバランスが乱れているのかな位に思っておきます。更年期に差し掛かっているのだし…。しかし、ストレスに弱いなぁ。実家に泊めてもらうことにしましたが、わたしが母を認められないのは、母の理性が取れた姿が、わたしの本性そっくりだから、拒絶してしまうのです。これが鎧なんだろうが、お手上げです、助けて下さいと何故言えないのでしょう。あぁ、とらわれから解放されるまで、まだまだ時間がかかるなぁ。
　一度鎧をおろしたのに、また着ている。神様の御前では裸なのに、鎧を付け、やたら自己保身に走る。どうせ、この状態を自分では、変えられないくせに、お委せできずにいる。外から見るとみっともないんだろうな。頑なだなぁ。

　加納さおり

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８５）

５月１５日

　昨日、整形外科へ行ってきました。診察の結果、2箇所のヘルニアが痛みを作っている。だが、これをレーザー治療すると75％〈治る〉と言われた。
すごーく動揺しました。〈治る〉と言うんですから。で、痛みと共存していくにはと問うたら、あなたが辛抱できればいいよ・・・に、言葉が出ませんでした。この30年間痛いと言い続けたこと、器械まで埋め込むほど堪え忍んだこと、思わず、お願いしますって言いそうになりました。といっても、自費診療、お金はどうするんだ。一家を担う人ならともかく、わたしは無職だ。どうしても治さなければならないというわけでもない。
　昨日はものすごく動揺したけど、今はなんとか収まっています。焦って答えを出すのは、危ないので、神様がどう備えて下さるか、待とうと思います。6月には麻酔科も精神科もあるので、参考にすればよいから。その間、おかしい方向に進まないようにしなければ。

6月9日

　土日と主人の実家に行ってきました。両親と姉妹家族12人が、勢揃いしました。子どもがいることから、遮光グラスではなく、普通のメガネをしていました。居間では、わたしの苦手なテレビやパソコンの音と光が、日光が、容赦なく襲ってきました。我慢出来なくて、２階に上がったり下りたりしていました。そのせいか、膝痛腰痛、アトピーで、帰宅するとバッタリ。今日は動けません。ストレスというのは体に表れる。

　　　　　　　　加納さおり

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８４）

４月２９日

　昨日は病院に行きました。膝が強烈に痛かったので。診察内容があまりにもお粗末で、腰まで痛くなってきて、途方に暮れてしまいました。肩がかちこちになり、身体中が痛くて、どうにもならなくて涙が出てきました。神様と自分について、泣きながら、みことばを転がしながら、一人もがき苦しんでいました。久しぶりに滅入ってしまいました。
５月１日

　少しだけ気持ちが上向いてきました。ただし、今までのパターンによると、こういうときが危ない。ゆっくりゆっくりと落ち着いて、神様に目を向けることが重要です。自分の思いで動くことは避けることですね。ようやくメールできるようになりました。それまでは気分はどん底だわで、「ジャーナルさん」にメールで聞いていただきたいけど、SOSも出せなかった。身体はたしかに痛いけど、鬱になってしまうのは、もっと辛いこと。今日の日を感謝します。

５月５日

　歩けないので、礼拝は欠席です。実家には、主人一人で行ってもらいました。
独りになって、ネットラジオのキリスト教番組を聞いたり、デボーションしたり、導きを求めておりました。行きたいクリニックは選べましたが、それがみこころにかなうことなのか、確証はありません。祈るうち、わたしの中にはイエスのみことばが蓄えられていないということに気が付きました。そして、感謝が足りないということも。このような時間が与えられたことに感謝です。
今まで自分が思うまま、飛び付いて、痛い思いをしてからしかわからなかったので、いい加減にこのようなパターンはやめようっていうのに、さすがのわたしも気が付いたんです。しかし、今からわたしが何をなすべきかがわからない。本当にしなければならないことは何でしょうね～!?

５月７日

　連休中はここまでよく眠れるかというほど、寝倒した。今朝からは、また嫌な気分でいっぱい。知らないうちにモグモグ食べて、お腹の具合が悪くなり、布団でウ～。気分ではなく、実際に動かなければ・・・。
　麻酔科に連絡して、写真を受け取る段取りをして、いよいよ、目的のレーザー治療専門の整形外科に電話を入れる。さすがそういうクリニックのため、話はどんどん進んでいく・・・。怖いほどだ。とりあえず、予約を入れる。身体に適応したとしても、受けるつもりはありません。回復するかどうかもわからないのに、自費で（100万円近い）を出すのは・・・。それにわたしにはそんなお金はない。要は手っ取り早く、この痛みは、膝との関連は、というのを脊椎専門医にみてもらいたいからというのが、本当のところだ。

そんな作業をしているうちに、鬱々しながらでも、食事の支度をすることができた。最近、やはり不調だなぁ。

５月８日

　この十年間で分かったことは、痛みを取ることではなく、痛みがあっても、それにとらわれてしまうのではなく、心身をコントロールできるようになること。
生かされているという気持ちを持つことなのだと思います。17年前に準手術は成功したけど、痛みは取れなかった。今度だって、そうなるかもしれないし、今ある状態で生かせていただけばいいんじゃないかなと思っています。まぁ、元を断っておきたいのはやまやまだけど、だからといって、どうなるかもしれないし。

　加納さおり

 

 

 

自閉症者のひとりごと

 

　　　自閉症者のひとりごと

（８３）

３月２０日

　きょうは、朝から腰が痛く、でも検査をせねばならないので眼科に行った。帰りはひいひいで、歩けず、駅からタクシーで自宅に。台所に立ったらまた激痛に襲われた。うう～、立てないよう～

 

４月７日

　ここ最近、睡眠時間のリズムが乱れている。昨日もいつの間にか寝てしまい、お昼頃目が覚めました。そのため教会に行けないのです。また、人の目が怖くなり外に出ようとすると足がすくみます。皆が私のことを誤解しているような気がして駄目なんです。

　加納さおり

　　　　　：：：：：：：：：：：：：：

 

　＜つのぶえ社・出版物案内＞

さんびか物語　　　　　　　　　ポーリン・マカルピン著　　　　３０００円

ジャパニズ・ヒムス・

イン・イングリッシュ　　　　　ポーリン・マカルピン著　　　　１５００円

日本伝道百年史　　　　　　　　バラ・マカルピン宣教記念誌

　　　　　　　　　　　　　　　発刊委員会　　　　　　　　　　１５００円

子供用初歩教理問答　　　　　　（日曜学校用）　　　　　　　　　２５０円

解説ウエストミンスター

　信仰告白　　　　　　　　　　岡田　稔著　　　　　　　　　　　５００円

みどりの牧場

＝絶対者なる神を求めて＝　　　吉岡　繁著　　　　　　　　　　２０００円

聖霊とその働き　　　　　　　　Ｅ・Ｈ・パマー著

　　　　　　　　　　　　　　　鈴木英昭訳　　　　　　　　　　１５００円

初めて学ぶキリスト教　　　　　Ｇ・Ｗヘリクマ

　　　　　　　　　　　　　　　Ｅ・Ｊデュック　共著

　　　　　　　　　　　　　　　鈴木英昭訳　　　　　　　　　　　７００円

死後と終末　　　　　　　　　　Ｗ・ヘンドリクセン著

　　　　　　　　　　　　　　　鈴木英昭訳　　　　　　　　　　１９００円

ウエストミンスター小教理案内　鈴木英昭著　　　　　　　　　　１５００円

ウエストミンスター小教理問答書

　　　　　　　　　　　　　　　信仰規準翻訳委員会　　　　　　　６５０円

十戒と主の祈り　　　　　　　　鈴木英昭著　　　　　　　　　　１８００円

カルヴィニズムの五特質　　　　Ｅ・Ｈ・パーマー著

　　　　　　　　　　　　　　　鈴木英昭訳